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28 septembre 2016 – 14 h 37 min |

La dictature de l’algorithme, vade retro Facebook !
  
Cet automne, ma parano saisonnière est revenue ! Mais je vais en guérir, je sais d’où elle vient ! C’est la faute, non pas à Voltaire ni …

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La progression de mon pourrissement (La loi du silence 2)

Soumis par sur 13 décembre 2011 – 17 h 30 min
 

Elizabeth, 3eme enfant de Caroline
Elizabeth

 

Je poursuis la publication du journal médical de feue ma mère, Caroline, et je mettrai en annexe les résultats des examens qu’on lui a fait.
Ici commence le journal de Caroline, La loi du silence.

 

 Nota :  pour la compréhension de mes notes personnelles, je désigne par mon toubib le chirurgien qui le premier a procédé à des recherches neurologiques. Par big chief le patron de neurologie à qui mon toubib m’a adressée. Par neuro psy : le neuro-psychiatre-pharmaco hospitalier. Par la psy, la psychiatre de ville ; par le neurologue de ville celui que j’ai consulté dans le privé ; les autres — hélas nombreux–  sont également en italiques. Par  mon gynéco : le patron qui me suit depuis des années avec compétences, attention et disponibilité. Par mon généraliste celui que j’ai connu trop tardivement mais qui est MON soutien efficace, disponible, compétent, et vital dans ces moments difficiles que je traverse.

 Avril 2000 (début : note d’Elizabeth)

Je note tout pour suivre la progression de mon pourrissement. Big chief a semé le doute dans mon esprit en manifestant d’entrée que « bon ! c’était probablement une épilepsie », mais que cela ne perturbait pas assez ma vie : « telle que je vous vois, vous êtes bien » et qu’il ne voulait pas aller plus loin ; quand j’ai demandé s’il pouvait y avoir autre chose compte tenu des douleurs internes et des résultats des très nombreux examens pratiqués avec souvent « myoatonie » ou « aspect neurologique », il n’a pas daigné répondre, d’ailleurs il n’a pas entendu. Aucun interrogatoire, une lecture rapide de l’EEG et me propose la camisole des lourds anti-épileptiques « pour me rassurer » ; je lui dis que j’ai failli en mourir il y a trente ans, il a l’air sceptique et, déjà me prend pour une folle.

– Comment vous sentez-vous psychologiquement ? Mal ? Vous voulez voir un psy ? Oui ? Alors je vous envoie voir un psy.

J’insiste sur le problème de langage et de mémoire –pas eu le temps d’en dire plus sur les autres troubles– lui, d’un air agacé : « vous pourrez faire quelques tests avec Miss X », la pin up qui est à ses côtés et qui, sans me connaître, fait son diagnostic à sa place. Elle doit faire de la morpho-psychologie, c’est une psychologue, et je ne vois pas ce qu’elle fait aux consultations d’un patron. Elle a un très beau visage lisse, des lèvres parlantes, il semble tout soumis et suspendu à ses paroles.

Besoin de réfléchir à cette visite qui m’enrage. Le revois dans huit jours.

 Avril 2000

En attendant un psy externe indiqué par big chief, allée voir un de l’hosto. Il va se mettre en relation avec les deux. Pas mal déblayé le terrain angoisse. Il est bien mais l’impression 1) qu’il très lié à mon toubib et à big chief dont je pense qu’ils ne s’aiment pas beaucoup 2) qu’il dépend de big chief pour sa carrière car il en parle comme du « maître ». Comme l’impression que ça commence mal pour moi !

 Avril  2000

Visite big chief : orientation psy selon lui. Ne veut rien envisager d’organique. Marque des tests neuro-psychologiques à faire avec la poupée qui, cette fois, n’était pas là. Accepté of course.

 Mardi, téléphoné pour RV tests. Elle : « mais votre état ne les nécessite pas ». Bien dit qu’il avait demandé que je les fasse. « Non, non ! C’est mon métier, je vais lui en parler, ne vous inquiétez pas ». Bon !

 Avril 2000

Résultat de la scintigraphie cérébrale demandée par mon toubib alors que big chief ne voulait pas la faire. Toujours comme sur tous les examens la même question « signification pathologique ? » avec vraiment le point d’interrogation.

Je lui ai parlé du boa, il  a parlé de neuro-médiateurs, de dégénérescence, de saletés diverses…  C’est la première fois que mon toubib prononce le mot de sclérose en plaque, et évoque une atteinte possible en plus de l’épilepsie, j’ai bondi et posé plein de questions mais ce n’est pas sa partie, il n’a rien répondu, il ne peut rien contre big chief. Et si j’étais vraiment « alzheimerisée »  ?  Il pense prendre sa retraite bientôt. Qu’est-ce que je vais devenir ?

– Trouvez rapidement un généraliste.

 Expliqué en détail les aventures précédentes, mais ne m’a indiqué personne. Par contre parlé de mon projet de vente d’appart,  a acquiescé.

 Avril 2000

Vu big chief ce lundi ; lundi toujours un mauvais jour ; me redit que si je voulais des anti-épileptiques lourds il pouvait me traiter. Que pour le reste, en gros, il faut attendre d’être plus touchée.

-Je ne pourrais (ou pourrai, mais je ne crois pas qu’il soit dans l’action courageuse, donc S) dire à qui que ce soit ce qu’il a vraiment qu’à l’autopsie.

J’ai rigolé, mais en fait, ce n’est pas drôle du tout car il n’en sait pas plus pour infirmer ou confirmer, et il ne fait pas ce qu’il faut pour savoir si ce n’est pas une sclérose en plaques ou autre chose. J’ai tellement mangé de côtes de bœuf, sucé d’os et mangé de cervelle… En principe, on priorise les chantiers et élimine le plus lourd d’abord. Lui, il dit :

-Ah ! La vache folle ! Je vais en voir dans les années à venir ! Croyez-moi, si on dit à trois patients qu’ils peuvent avoir cette maladie, le premier prend un fusil et se tue, le second vient me tuer et le troisième tue n’importe qui.

Quel c…! Je le déteste. Moi, si je sais, je vends mon appartement en viager pour avoir de l’argent et finir dignement et confortablement, je me paie un billet d’avion et vais voir tous mes anciens amants, visiter quelques pays. Puis je reviens tranquillement crever avec uniquement des anti-douleurs. Il veut m’endormir avec une camisole chimique mais, je ne veux pas, je VEUX SAVOIR. Il ne peut pas aller contre ma volonté, c’est la dernière fois que je le vois.

 Est-ce possible qu’un professeur ne sache pas ? Je pose des questions, est-ce que je suis folle ? Est-ce que j’ai quelque chose de chimique enfin vraiment un truc qui déconne et fait que les échanges passent mal. Les urines c’est le pire. Dégradation normale ou non ? Il me dit « je ne sais rien en l’état actuel ». Cela me rend folle, je sais que mon visage est très expressif et qu’il lit mes sentiments, il s’en fout, je ne suis qu’un enquiquineur de malade, et pas assez docile ni bête pour l’intéresser. S’il ne sait rien et n’est pas capable de chercher à savoir, qu’il aille garde les vaches. Moi je souffre de choses qu’il refuse de voir ; je le vois depuis peu mais ça fait longtemps que je souffre et que je me vois me dégrader. Il faut attendre d’être très amoché pour que les médecins prennent en compte la douleur physique et morale. Tant que je rage je suis encore capable de vie. Ma rage ils s’en foutent, ils sont pénards, ils détiennent le savoir et le pouvoir.  Quand on est trop amoché, légume, c’est trop tard on ne peut plus rien, alors ils sons tranquilles. S’il dit qu’il ne sait rien, en fait il me ment.

Il a quand même accusé le coup quand je lui ai rapporté ma conversation avec sa copine qui estimait que je ne devais pas faire les tests demandés. « Si, si ! Il faut que vous fassiez ces tests ! »

Est-ce que je ne devrais pas sortir d’urgence de ses griffes étouffantes ? Mais mon toubib m’a envoyée chez lui parce qu’il pensait qu’il était très bon, osera-t-il m’envoyer chez un autre ? Ils sont tous liés par des subordinations souterraines !

 (Il  y a trente ans après une chute sur la voie publique on m’avait trouvé un EEG perturbé et conclu à  de l’épilepsie ‘ »affective » ou » atypiques », estimation alors sur des bases de diagnostic fragiles ; j’avais été traitée aux anti-épileptiques lourds ; non seulement mon EEG restait perturbé et plutôt plus fortement au fur et à mesure de la prise du traitement, mais encore j’ai fait un empoisonnement médicamenteux. Le professeur chez qui j’avais atterri en urgence avait dit « ce sont de vieux médicaments, on fait mieux maintenant avec des effets secondaires très atténués. Et de toutes façons vous n’en n’avez pas besoin vous avez une cicatrice cérébrale». Je viens de retrouver son courrier).

… In Heureux les orphelins stériles,  La loi du silence 2,  journal médical de Caroline © Mireille Durand

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