Lu de-ma bibliothèque »

28 septembre 2016 – 14 h 37 min |

La dictature de l’algorithme, vade retro Facebook !
  
Cet automne, ma parano saisonnière est revenue ! Mais je vais en guérir, je sais d’où elle vient ! C’est la faute, non pas à Voltaire ni …

Lire l'article complet »
Lu de-ma bibliothèque

Plaisirs et découvertes d'une volumineuse bibliothèque familiale en plusieurs langues. Partage de textes curieux ou intéressants dont certains seront à vendre.

L'air du temps

Billet d'humeur sur le quotidien d'une vie. Où il sera question des plaisirs, découvertes et détestations, du mot et de l'image dans tous leurs états, des arts plastiques de la musique et de la nature. Sous Licence Creative commons

A vendre livres Vieux papiers

Livre et vieux papiers de la bibliothèque familiale à vendre. Intéressants par leur contenu en plusieurs langues, Demandez, je saurais si j'ai ce que vous cherchez ; mais il faudra me laisser le temps de trier et trouver. Pseudo sur le bon coin : greniercurieux.

Inédits ou épuisés en ligne

Des ouvrages inédits, ou épuisés comme le roman "Le feu sacré", roman d'aventure initiatique sur le feu de forêt à lire sur votre écran.

Heureux les orphelins stériles

Heureux les orphelins stériles ! Une saga familiale inédite, à suivre en ligne sous forme de feuilleton. Site sous creative commons.

Accueil » La Loi du silence

La Loi du silence selon Caroline 1

Soumis par sur 9 décembre 2011 – 17 h 07 min

Elizabeth, 3eme enfant de Caroline J’ai trouvé ce journal  de ma mère Caroline intitulé «La loi du silence » avec son  dossier médical ; elle est morte jeune (63 ans) sans que l’on détermine de quoi elle était atteinte : « dégénérescence neuro-musculaire non qualifiée ». Je souhaiterais qu’un jeune médecin curieux étudie ce texte et nous donne une explication. Elizabeth

 

AVERTISSEMENT

Merci à H. qui a mis au propre ces premières pages et m’a convaincue de publier ce journal. Ma mère ne pourra le faire de son vivant. Je décide donc de le faire à sa place.  Elizabeth

 Nov 2002, mes 55 ans. Face à ce que je ressens comme une conspiration du silence et une volonté d’éliminer la réalité simplement en refusant de la nommer, (un ange passe dans le nuage de Tchernobyl…On est moralement au dessus de tout soupçon : on prend le sang, on ne l’achète pas ! Ah bonjour M. Folamour ! Le maïs pousse comme vous le voulez ?..) j’ai décidé de publier les notes que je consignais, depuis le début de l’an 2000, pour mes médecins et pour moi. D’une part, je suis au RMI le plus bas et veux en sortir rapidement ; donc, j’ai besoin de SAVOIR pour pouvoir agir et construire mon projet professionnel. D’autre part, j’ai décidé de les publier aujourd’hui tant que mon cerveau fonctionnait sur le plan cognitif ; pour que personne ne meure idiot, moi la première d’ailleurs, je voudrais aider ceux qui connaissent la même épreuve que moi d’indifférence, de silence et d’incompréhension ; si cela servait à ceux qui ont des petits trous dans la matières blanche avant qu’ils ne s’agrandissent trop, quelles qu’en soient la cause et l’origine, je serais contente.

Je veux faire tomber la loi du silence basée sur notre culture honteuse de la mort et de l’argent et sur l’usurpation des valeurs affichées et brandies au monde entier comme un étendard.

Pour que cela ne donne lieu à aucune polémique bien française où les « clercs » gagnent de l’argent en faisant semblant de s’étriper sur des questions d’éthique, je gomme les noms de lieux et de personnages, tout ce qui permettait d’essayer d’identifier un  « bon » ou  un « mauvais ». Les médicaments sont portés sous le nom de leur molécule. Par contre, je garde le ton et le style incorrects qui ont été les miens en commençant à écrire ce journal car je veux qu’il reste authentique ; sans doute en recopiant certains passages je m’apercevrais que la situation a évolué, que mon sentiment pour tel ou tel a changé mais je recopie « nature » et je poursuivrais « nature ». Si je rajoute des éléments pour une meilleure compréhension ils seront entre parenthèses et en italique.

Je lâche le crayon papier pour l’ordinateur, et fais un retour en arrière pour éclairer mon journal.

En plus, cela fait travailler la partie de mon cerveau qui n’est pas atteinte, c’est une espèce de victoire, une conquête de la liberté de mon organisme. Et, je le répète, un dernier point important : je veux pouvoir sortir de la précarité dans laquelle je suis tombée.

En me levant,  je n’ai plus su qui j’étais

Tout a commencé, ou du moins je me suis aperçue de quelque chose de grave, en 1998 : un jour, en me levant,  je n’ai plus su ni qui j’étais, ni où j’étais, mon cerveau tournait à vide. Difficile à décrire : on ressent à l’intérieur du crâne les mouvements d’une masse qui patine, comme un embrayage de voiture — l’expression « patiner dans le potage » est assez réaliste–  on voit, on entend, mais rien n’a de sens. Plantée devant ma glace, je ne comprenais  même pas mon image.

Soudain, mon cerveau s’est allumé et j’ai tenté une intense mais infructueuse concentration mentale. Rien ! Mon cerveau était totalement déconnecté de ma volonté, je n’y étais pour rien. Dans un effort pour que l’esprit me revienne, je me suis dit : « j’ai des seins, je suis une femme ; je pense en français donc je suis française, si je suis française je dois avoir des papiers d’identité.» (A la relecture c’est terrible ce que cette pensée véhicule : inconsciemment un français doit prouver qu’il l’est en montrant ses papiers ! Etrange inconscient collectif culturel ; un anglais dans le même cas n’aurait pas pu penser « je dois avoir des papiers d’identité » mais plutôt « on a une reine » ou « vive la liberté »…).

Aussitôt, sans aucun problème, je suis allée chercher mon sac au salon, en ai sorti mes papiers et, en lisant mon nom, tout m’est revenu. Sans que je fasse quoi que ce soit, sans que je puisse quoi que ce soit, j’avais perdu brutalement la maîtrise, ou simplement la possession, de mon esprit. Cela m’a beaucoup inquiétée, d’autant que depuis quelques temps je n’avais aucune prise sur un autre trouble anormal : il m’était arrivé plusieurs fois de perdre mes urines sans m’en apercevoir, ni même en avoir envie.

Mes pertes inopinées d’urine avaient troublé mon gynécologue, qui le premier, avait orienté les recherches en prescrivant une myélographie de la vessie (torture à l’électricité), examen si parlant que le médecin pratiquant a immédiatement poursuivi par le même aux jambes. Conclusion : « neuropathie des membres inférieurs ». A l’époque, le généraliste n’avait pas tiqué.

Nous, les femmes, avons-nous une capacité à penser ?

 Ce trouble de perte d’identité s’étant reproduit, mais de façon moins terrifiante, le gynécologue m’a demandé de consulter en neurologie, j’ai choisi un service réputé parce que je pouvais avoir un rendez-vous rapide, connaissant la femme du patron. Sans me poser de questions, il m’a fait quelques tests de réflexes aux pieds et genoux et m’a renvoyée disant que c’était la crise de la cinquantaine, que sans doute j’en avais « marre de mon mec » –j’étais alors célibataire–  et que je devais prendre un antidépresseur pendant quatre mois. Comme j’avais subi en 1994 de lourdes épreuves affectives, j’ai pensé qu’en effet ce devait être une tardive décompensation ; pendant quatre mois le médicament indiqué m’a mise dans un état euphorique sans arrêter les pertes d’urines ni les oublis de jour et de lieu, ni les dérobements des membres inférieurs. J’ai découvert ce que j’allais constater de plus en plus : beaucoup de médecins mâles de la vieille génération n’ont aucun respect du corps des patientes et, pis encore, de leur intellect. Mais, au fait ! Nous, les femmes, avons-nous une capacité à penser ?

 Juin 1998 : un camion montant sur le trottoir me renverse par derrière et prend la fuite. Les « expertises médicales » sont biaisées, mon assurance juridique n’envoyant jamais quelqu’un pour prendre en compte mon point de vue. Les médecins évoquent devant moi une grosse affaire pour laquelle l’expert dit clairement : « je te laisse tranquille sur celle-ci »…

 Fin 1998-1999 : les manifestations anormales se diversifient et s’intensifient : ma main commence à ne plus bien pincer, à avoir des mouvements intempestifs, pour la jambe, tour à tour l’une ou  l’autre n’obéit plus.

Mon journal « médical » avr 2000 à nov 2002

 Un jour, j’ai découvert que je perdais mon sens de l’orientation, anormalement fin chez moi, aidé par un odorat très développé. J’ai une boussole dans le nez et dans la tête ! Nous étions aux champignons avec une amie qui, elle, n’a pas spécialement le sens de l’orientation. Je me suis perdue, déroutée totalement, ne reconnaissant même pas les lieux ; je ne savais même plus où j’étais. C’est elle qui a su que nous étions passées par telle et telle clairière et qui nous a remises sur le chemin. Ce fut une expérience très angoissante pour moi de perdre mes repères spatio-temporels.

Embouteillage pour antibiotique

 Je commençais également à me rendre compte de troubles du langage dont mes proches s’étaient aperçus sans rien en dire : l’emploi sans m’en rendre compte de mots pour d’autres, les mots employés ayant la plupart du temps le même nombre de syllabes et la même attaque vocale ou phonétique que les bons, mais aucun sens dans la phrase : par exemple embouteillage pour antibiotiques etc… Quand je les ai perçus et étudiés, mes proches ont confirmé en minimisant l’impact et les origines, sans avoir d’ailleurs aucun élément pour proférer de tels jugements. A cette époque-là, ces interventions lénifiantes de proches qui se voulaient aimables mais qui n’avaient pas compétence pour les qualifier, m’irritaient. Aujourd’hui, elles me sont intolérables et suscitent des poussées de haine ; aussi, quand ils auront lu ce texte j’espère obtenir de leur part un silence prudent … à défaut d’autre épithète.

A chaque « type » de troubles s’ajoutait un nouveau, sous forme de crises peu violentes ni perceptibles de façon flagrante par des inconnus. Vu ma vitalité naturelle, lorsque je m’en plaignais on en riait presque.  J’aurais du réagir plus tôt (« Quoique » !  Aujourd’hui, n’étant  pas encore assez « légume », on ne me prend pas tout à fait au sérieux, alors quelques années en arrière …), depuis une alerte passée inaperçue : un scanner cérébro-orbital, pour une raison dont je ne me souviens plus, qui était « limite normal ».

Donc en 98-99 le « temps passe, et il y met le temps » comme le dit Boris Vian, avec des troubles gastro-intestinaux douloureux, variés mais très présents (urines très sombres ou avec sang frais, selles noires, gènes et douleurs, erreurs systématiques de trajet et vomissements sans spasmes rien qu’en me penchant). Alors, franchement mon passé tropical est scruté — en réalité, j’allais apprendre que, perdue la connaissance acquise grâce à la médecine militaire, on ne fabriquait plus certains réactifs pour les examens un peu pointus ce qui éliminait ipso facto certaines maladies, notamment tropicales. J’ai eu droit à une pléthore d’examens qui n’expliquaient rien, car aujourd’hui on ne pense pas, on n’ausculte pas, on n’écoute pas le corps, et moins encore le patient, on lit des examens, des taux, des pourcentages … Dans la médecine il n’ y a plus de mots, il n’y a que des taux.

Mon travail s’en ressent considérablement, mais en tant que travailleur indépendant non salarié je ne peux pas m’arrêter pour une exploration complète en milieu hospitalier.

 Le premier examen cérébral sérieux fut une tomodensitométrie cérébrale pour « épisodes inopinés de faiblesse du membre inférieur droit et incontinence urinaire » :  « anomalie non significative » ; on m’a renvoyée tranquillement sans se soucier de la vie que je pouvais mener, encore jeune et active, seule, avec une  jambe qui se dérobait ou se pliait brutalement, avec les chutes que je rattrapais, mes pertes d’urines sans m’en rendre compte et mes vomissements imprévisibles…

A la suite de troubles additionnels bizarres, j’ai subi des examens des voies urinaires (TVB) et de la thyroïde (TVB, aussi). Puis mon œsophage et mon duodénum ont été découpés : TVB, dans les limites de la normale. Cependant, je me sentais vraiment mal, j’avais déménagé et perdu mon médecin généraliste, ce qui m’avait obligée à en essayer plusieurs ; l’un d’eux, avait quand même envisagé de faire des explorations de la moelle et de m’adresser à un grand patron de médecine interne …mais on en n’a plus parlé, et d’ailleurs je l’ai quitté, lasse de passer dix minutes tous les trois jours dans son cabinet et d’en ressortir avec une liste d’examens à pratiquer. Tout cela ne débouchait sur rien et pendant ce temps je m’épuisais. 

Au bruit je sais quelle pièce cassera demain

Comme je suis robuste, que j’encaisse, que je ne suis pas douillette, et que j’ai une force de récupération exceptionnelle en dépit d’une très grande lucidité et anticipation des pannes — en voiture, au bruit je sais quelle pièce usée va casser demain ou dans trois mois– on m’a laissée aller et je n’ai pas pris les choses en main. Dans un sens, à l’époque je n’aurais pas été prise en charge et même, pire : je me serais fermée toute prise en charge ultérieure car la médecine en France est contraire à l’anticipation et la prévention ; si un malade, qui par nature est un imbécile et n’a que le droit de se taire, perçoit un début de quelque chose, à priori il est fou ou dépressif et hop ! On le colle aux antidépresseurs et autres camisoles chimiques. Cela fait tourner l’industrie chimique et offre des vacances supplémentaires aux salariés. Moi, j’épuisais mes réserves vitales.

 Fin 1999 : un ami sur son lit de mort m’exhorte à consulter un « chirurgien interniste, médecin de grand savoir et humaniste » qui, assure-t-il, lui aurait évité cette forme de mort, s’il l’avait connu plus tôt.

-Tu traînes depuis des années des douleurs abdominales et des problèmes bizarres, vas le voir de ma part.

Il m’a donné son téléphone, je l’ai eu en personne sans difficulté. Il m’a reçue quelques jours plus tard, au début de Janvier 2000.  Pourtant, il ne manquait pas de malades. Je lui ai parlé de ma boule au ventre, de celle du pied (une seule sous la voûte droite, en ces temps là), de mes urines, de mes perte d’identité et du sens de l’orientation, je lui ai dit que chaque matin je devais aller lire quel jour on était etc..Je lui ai parlé des contractions curieuses à l’intérieur du corps. Il a commencé par sa partie, m’a examinée, à déjà constaté une dyskinésie et prescrit une colonoscopie rapide.

-Mais, m’a-t-il demandé, vos tâches aux mains vous les avez depuis longtemps ?

-Mes tâches de vieillesse ?

-Ce ne sont pas des tâches de vieillesse.

-Depuis quelques mois.

-Vous allez faire une radio du crâne et un EEG et je vous revois dans une heure.

La radio du crâne montrait une petite anomalie la selle turcique (« signification pathologique »?) et l’EEG une « épilepsie » controversée et que j’avais oubliée pendant des années ; dans les années 70 j’avais été traitée pour une épilepsie « affective » ou « atypique » je ne sais plus le terme, alors interprété comme  la cicatrice d‘une ma mauvaise naissance.

Il prescrivit une scintigraphie cérébrale qui montra des hypo-perfusions à la jonction temporo-occipitale gauche et thalamique droite. Pour la quatrième fois en deux ans, un examen neurologiques se terminait par l’interrogation : »signification pathologique ? » Il m’adressa alors à son ami patron de neurologie, un « big big chief ». Sans le savoir il aurait scellé mon sort vers un mouroir j’étais restée entre les mains de ce chef !

Et c’est là, après cette première visite effroyable : ni question, ni examen, ni écoute… que j’ai commencé à consigner les faits marquants qui perturbaient ma vie quotidienne pour les lui transmettre sans omission…

(à suivre)

 

 

 

 

 

Tags: , , , , , , , ,

Laisser un commentaire!

Ajouter votre commentaire ci-dessous, ou trackback à partir de votre propre site. Vous pouvez aussi Comments Feed via RSS.

Soyez gentil. Gardez-le propre. Restez sur le sujet. Pas de spam.

Vous pouvez utiliser ces balises:

<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong> 

Il s'agit d'un Gravatar-enabled. Pour obtenir votre propre mondialement reconnu-avatar, s'il vous plaît vous inscrire à Gravatar.

Entrer le code captcha * Le temps imparti est dépassé. Merci de recharger le CAPTCHA.