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19 mai 2018 – 8 h 49 min |

Royal wedding Charles et Diana
Juillet 1981 : Royal wedding Charles et Diana
La foule londonienne deux jours avant le royal wedding de Charles et Diana le 29 juillet 1981. Ces photos, à un format très léger, …

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Accueil » La Loi du silence

La loi du silence récapitulatif des épisodes 1 à 10

Soumis par sur 12 mars 2012 – 9 h 35 min

« La Loi du silence » est une partie, un chapitre en quelque sorte  de mon roman « généalogique « nédit intitulé  » Heureux les orphelins stériles », mis en ligne sous forme feuilleton sur mon blog www.mireilledurand.com

  » La Loi du silence » est le journal médical de l’héroïne centrale Caroline, annoté et mis en ligne par sa fille Elizabeth.

 J’ai trouvé ce journal  de ma mère Caroline intitulé «La loi du silence » avec son  dossier médical ; elle est morte jeune (63 ans) sans que l’on détermine de quoi elle était atteinte : « dégénérescence neuro-musculaire non qualifiée ». Je souhaiterais qu’un jeune médecin curieux étudie ce texte et nous donne une explication. Elizabeth

 

AVERTISSEMENT

Merci à H. qui a mis au propre ces premières pages et m’a convaincue de publier ce journal. Ma mère ne pouvait pas le faire de son vivant. Je décide donc de le faire à sa place.  Elizabeth

 Nov 2002, mes 55 ans. Face à ce que je ressens comme une conspiration du silence et une volonté d’éliminer la réalité simplement en refusant de la nommer, (un ange passe dans le nuage de Tchernobyl…On est moralement au dessus de tout soupçon : on prend le sang, on ne l’achète pas ! Ah bonjour M. Folamour ! Le maïs pousse comme vous le voulez ?..) j’ai décidé de publier les notes que je consignais, depuis le début de l’an 2000, pour mes médecins et pour moi. D’une part, je suis au RMI le plus bas et veux en sortir rapidement ; donc, j’ai besoin de SAVOIR pour pouvoir agir et construire mon projet professionnel. D’autre part, j’ai décidé de les publier aujourd’hui tant que mon cerveau fonctionnait sur le plan cognitif ; pour que personne ne meure idiot, moi la première d’ailleurs, je voudrais aider ceux qui connaissent la même épreuve que moi d’indifférence, de silence et d’incompréhension ; si cela servait à ceux qui ont des petits trous dans la matières blanche avant qu’ils ne s’agrandissent trop, quelles qu’en soient la cause et l’origine, je serais contente.

Je veux faire tomber la loi du silence basée sur notre culture honteuse de la mort et de l’argent et sur l’usurpation des valeurs affichées et brandies au monde entier comme un étendard.

Pour que cela ne donne lieu à aucune polémique bien française où les « clercs » gagnent de l’argent en faisant semblant de s’étriper sur des questions d’éthique, je gomme les noms de lieux et de personnages, tout ce qui permettait d’essayer d’identifier un  « bon » ou  un « mauvais ». Les médicaments sont portés sous le nom de leur molécule. Par contre, je garde le ton et le style incorrects qui ont été les miens en commençant à écrire ce journal car je veux qu’il reste authentique ; sans doute en recopiant certains passages je m’apercevrais que la situation a évolué, que mon sentiment pour tel ou tel a changé mais je recopie « nature » et je poursuivrais « nature ». Si je rajoute des éléments pour une meilleure compréhension ils seront entre parenthèses et en italique.

Je lâche le crayon papier pour l’ordinateur, et fais un retour en arrière pour éclairer mon journal.

En plus, cela fait travailler la partie de mon cerveau qui n’est pas atteinte, c’est une espèce de victoire, une conquête de la liberté de mon organisme. Et, je le répète, un dernier point important : je veux pouvoir sortir de la précarité dans laquelle je suis tombée.

En me levant,  je n’ai plus su qui j’étais

Tout a commencé, ou du moins je me suis aperçue de quelque chose de grave, en 1998 : un jour, en me levant,  je n’ai plus su ni qui j’étais, ni où j’étais, mon cerveau tournait à vide. Difficile à décrire : on ressent à l’intérieur du crâne les mouvements d’une masse qui patine, comme un embrayage de voiture — l’expression « patiner dans le potage » est assez réaliste–  on voit, on entend, mais rien n’a de sens. Plantée devant ma glace, je ne comprenais  même pas mon image.

Soudain, mon cerveau s’est allumé et j’ai tenté une intense mais infructueuse concentration mentale. Rien ! Mon cerveau était totalement déconnecté de ma volonté, je n’y étais pour rien. Dans un effort pour que l’esprit me revienne, je me suis dit : « j’ai des seins, je suis une femme ; je pense en français donc je suis française, si je suis française je dois avoir des papiers d’identité.» (A la relecture c’est terrible ce que cette pensée véhicule : inconsciemment un français doit prouver qu’il l’est en montrant ses papiers ! Etrange inconscient collectif culturel ; un anglais dans le même cas n’aurait pas pu penser « je dois avoir des papiers d’identité » mais plutôt « on a une reine » ou « vive la liberté »…).

Aussitôt, sans aucun problème, je suis allée chercher mon sac au salon, en ai sorti mes papiers et, en lisant mon nom, tout m’est revenu. Sans que je fasse quoi que ce soit, sans que je puisse quoi que ce soit, j’avais perdu brutalement la maîtrise, ou simplement la possession, de mon esprit. Cela m’a beaucoup inquiétée, d’autant que depuis quelques temps je n’avais aucune prise sur un autre trouble anormal : il m’était arrivé plusieurs fois de perdre mes urines sans m’en apercevoir, ni même en avoir envie.

Mes pertes inopinées d’urine avaient troublé mon gynécologue, qui le premier, avait orienté les recherches en prescrivant une myélographie de la vessie (torture à l’électricité), examen si parlant que le médecin pratiquant a immédiatement poursuivi par le même aux jambes. Conclusion : « neuropathie des membres inférieurs ». A l’époque, le généraliste n’avait pas tiqué.

Nous, les femmes, avons-nous une capacité à penser ?

 Ce trouble de perte d’identité s’étant reproduit, mais de façon moins terrifiante, le gynécologue m’a demandé de consulter en neurologie, j’ai choisi un service réputé parce que je pouvais avoir un rendez-vous rapide, connaissant la femme du patron. Sans me poser de questions, il m’a fait quelques tests de réflexes aux pieds et genoux et m’a renvoyée disant que c’était la crise de la cinquantaine, que sans doute j’en avais « marre de mon mec » –j’étais alors célibataire–  et que je devais prendre un antidépresseur pendant quatre mois. Comme j’avais subi en 1994 de lourdes épreuves affectives, j’ai pensé qu’en effet ce devait être une tardive décompensation ; pendant quatre mois le médicament indiqué m’a mise dans un état euphorique sans arrêter les pertes d’urines ni les oublis de jour et de lieu, ni les dérobements des membres inférieurs. J’ai découvert ce que j’allais constater de plus en plus : beaucoup de médecins mâles de la vieille génération n’ont aucun respect du corps des patientes et, pis encore, de leur intellect. Mais, au fait ! Nous, les femmes, avons-nous une capacité à penser?

 Juin 1998 : un camion montant sur le trottoir me renverse par derrière et prend la fuite. Les « expertises médicales » sont biaisées, mon assurance juridique n’envoyant jamais quelqu’un pour prendre en compte mon point de vue. Les médecins évoquent devant moi une grosse affaire pour laquelle l’expert dit clairement : « je te laisse tranquille sur celle-ci »…

 Fin 1998-1999 : les manifestations anormales se diversifient et s’intensifient : ma main commence à ne plus bien pincer, à avoir des mouvements intempestifs, pour la jambe, tour à tour l’une ou  l’autre n’obéit plus.

Mon journal « médical » avr 2000 à nov 2002

 Un jour, j’ai découvert que je perdais mon sens de l’orientation, anormalement fin chez moi, aidé par un odorat très développé. J’ai une boussole dans le nez et dans la tête ! Nous étions aux champignons avec une amie qui, elle, n’a pas spécialement le sens de l’orientation. Je me suis perdue, déroutée totalement, ne reconnaissant même pas les lieux ; je ne savais même plus où j’étais. C’est elle qui a su que nous étions passées par telle et telle clairière et qui nous a remises sur le chemin. Ce fut une expérience très angoissante pour moi de perdre mes repères spatio-temporels.

Embouteillage pour antibiotique

 Je commençais également à me rendre compte de troubles du langage dont mes proches s’étaient aperçus sans rien en dire : l’emploi sans m’en rendre compte de mots pour d’autres, les mots employés ayant la plupart du temps le même nombre de syllabes et la même attaque vocale ou phonétique que les bons, mais aucun sens dans la phrase : par exemple embouteillage pour antibiotiques etc… Quand je les ai perçus et étudiés, mes proches ont confirmé en minimisant l’impact et les origines, sans avoir d’ailleurs aucun élément pour proférer de tels jugements. A cette époque-là, ces interventions lénifiantes de proches qui se voulaient aimables mais qui n’avaient pas compétence pour les qualifier, m’irritaient. Aujourd’hui, elles me sont intolérables et suscitent des poussées de haine ; aussi, quand ils auront lu ce texte j’espère obtenir de leur part un silence prudent … à défaut d’autre épithète.

A chaque « type » de troubles s’ajoutait un nouveau, sous forme de crises peu violentes ni perceptibles de façon flagrante par des inconnus. Vu ma vitalité naturelle, lorsque je m’en plaignais on en riait presque.  J’aurais du réagir plus tôt (« Quoique » !  Aujourd’hui, n’étant  pas encore assez « légume », on ne me prend pas tout à fait au sérieux, alors quelques années en arrière …), depuis une alerte passée inaperçue : un scanner cérébro-orbital, pour une raison dont je ne me souviens plus, qui était « limite normal ».

Donc en 98-99 le « temps passe, et il y met le temps » comme le dit Boris Vian, avec des troubles gastro-intestinaux douloureux, variés mais très présents (urines très sombres ou avec sang frais, selles noires, gènes et douleurs, erreurs systématiques de trajet et vomissements sans spasmes rien qu’en me penchant). Alors, franchement mon passé tropical est scruté — en réalité, j’allais apprendre que, perdue la connaissance acquise grâce à la médecine militaire, on ne fabriquait plus certains réactifs pour les examens un peu pointus ce qui éliminait ipso facto certaines maladies, notamment tropicales. J’ai eu droit à une pléthore d’examens qui n’expliquaient rien, car aujourd’hui on ne pense pas, on n’ausculte pas, on n’écoute pas le corps, et moins encore le patient, on lit des examens, des taux, des pourcentages … Dans la médecine il n’ y a plus de mots, il n’y a que des taux.

Mon travail s’en ressent considérablement, mais en tant que travailleur indépendant non salarié je ne peux pas m’arrêter pour une exploration complète en milieu hospitalier.

 Le premier examen cérébral sérieux fut une tomodensitométrie cérébrale pour « épisodes inopinés de faiblesse du membre inférieur droit et incontinence urinaire » :  « anomalie non significative » ; on m’a renvoyée tranquillement sans se soucier de la vie que je pouvais mener, encore jeune et active, seule, avec une  jambe qui se dérobait ou se pliait brutalement, avec les chutes que je rattrapais, mes pertes d’urines sans m’en rendre compte et mes vomissements imprévisibles…

A la suite de troubles additionnels bizarres, j’ai subi des examens des voies urinaires (TVB) et de la thyroïde (TVB, aussi). Puis mon œsophage et mon duodénum ont été découpés : TVB, dans les limites de la normale. Cependant, je me sentais vraiment mal, j’avais déménagé et perdu mon médecin généraliste, ce qui m’avait obligée à en essayer plusieurs ; l’un d’eux, avait quand même envisagé de faire des explorations de la moelle et de m’adresser à un grand patron de médecine interne …mais on en n’a plus parlé, et d’ailleurs je l’ai quitté, lasse de passer dix minutes tous les trois jours dans son cabinet et d’en ressortir avec une liste d’examens à pratiquer. Tout cela ne débouchait sur rien et pendant ce temps je m’épuisais. 

Au bruit je sais quelle pièce cassera demain

Comme je suis robuste, que j’encaisse, que je ne suis pas douillette, et que j’ai une force de récupération exceptionnelle en dépit d’une très grande lucidité et anticipation des pannes — en voiture, au bruit je sais quelle pièce usée va casser demain ou dans trois mois– on m’a laissée aller et je n’ai pas pris les choses en main. Dans un sens, à l’époque je n’aurais pas été prise en charge et même, pire : je me serais fermée toute prise en charge ultérieure car la médecine en France est contraire à l’anticipation et la prévention ; si un malade, qui par nature est un imbécile et n’a que le droit de se taire, perçoit un début de quelque chose, à priori il est fou ou dépressif et hop ! On le colle aux antidépresseurs et autres camisoles chimiques. Cela fait tourner l’industrie chimique et offre des vacances supplémentaires aux salariés. Moi, j’épuisais mes réserves vitales.

 Fin 1999 : un ami sur son lit de mort m’exhorte à consulter un « chirurgien interniste, médecin de grand savoir et humaniste » qui, assure-t-il, lui aurait évité cette forme de mort, s’il l’avait connu plus tôt.

-Tu traînes depuis des années des douleurs abdominales et des problèmes bizarres, vas le voir de ma part.

Il m’a donné son téléphone, je l’ai eu en personne sans difficulté. Il m’a reçue quelques jours plus tard, au début de Janvier 2000.  Pourtant, il ne manquait pas de malades. Je lui ai parlé de ma boule au ventre, de celle du pied (une seule sous la voûte droite, en ces temps là), de mes urines, de mes perte d’identité et du sens de l’orientation, je lui ai dit que chaque matin je devais aller lire quel jour on était etc..Je lui ai parlé des contractions curieuses à l’intérieur du corps. Il a commencé par sa partie, m’a examinée, à déjà constaté une dyskinésie et prescrit une colonoscopie rapide.

-Mais, m’a-t-il demandé, vos tâches aux mains vous les avez depuis longtemps ?

-Mes tâches de vieillesse ?

-Ce ne sont pas des tâches de vieillesse.

-Depuis quelques mois.

-Vous allez faire une radio du crâne et un EEG et je vous revois dans une heure.

La radio du crâne montrait une petite anomalie la selle turcique (« signification pathologique »?) et l’EEG une « épilepsie » controversée et que j’avais oubliée pendant des années ; dans les années 70 j’avais été traitée pour une épilepsie « affective » ou « atypique » je ne sais plus le terme, alors interprété comme  la cicatrice d‘une ma mauvaise naissance.

Il prescrivit une scintigraphie cérébrale qui montra des hypo-perfusions à la jonction temporo-occipitale gauche et thalamique droite. Pour la quatrième fois en deux ans, un examen neurologiques se terminait par l’interrogation : »signification pathologique ? » Il m’adressa alors à son ami patron de neurologie, un « big big chief ». Sans le savoir il aurait scellé mon sort vers un mouroir j’étais restée entre les mains de ce chef !

Et c’est là, après cette première visite effroyable : ni question, ni examen, ni écoute… que j’ai commencé à consigner les faits marquants qui perturbaient ma vie quotidienne pour les lui transmettre sans omission…

 

 Nota :  pour la compréhension de mes notes personnelles, je désigne par mon toubib le chirurgien qui le premier a procédé à des recherches neurologiques. Par big chief le patron de neurologie à qui mon toubib m’a adressée. Par neuro psy : le neuro-psychiatre-pharmaco hospitalier. Par la psy, la psychiatre de ville ; par le neurologue de ville celui que j’ai consulté dans le privé ; les autres — hélas nombreux–  sont également en italiques. Par  mon gynéco : le patron qui me suit depuis des années avec compétences, attention et disponibilité. Par mon généraliste celui que j’ai connu trop tardivement mais qui est MON soutien efficace, disponible, compétent, et vital dans ces moments difficiles que je traverse.

Avril 2000 (début : note d’Elizabeth)

Je note tout pour suivre la progression de mon pourrissement. Big chief a semé le doute dans mon esprit en manifestant d’entrée que « bon ! c’était probablement une épilepsie », mais que cela ne perturbait pas assez ma vie : « telle que je vous vois, vous êtes bien » et qu’il ne voulait pas aller plus loin ; quand j’ai demandé s’il pouvait y avoir autre chose compte tenu des douleurs internes et des résultats des très nombreux examens pratiqués avec souvent « myoatonie » ou « aspect neurologique », il n’a pas daigné répondre, d’ailleurs il n’a pas entendu. Aucun interrogatoire, une lecture rapide de l’EEG et me propose la camisole des lourds anti-épileptiques « pour me rassurer » ; je lui dis que j’ai failli en mourir il y a trente ans, il a l’air sceptique et, déjà me prend pour une folle.

– Comment vous sentez-vous psychologiquement ? Mal ? Vous voulez voir un psy ? Oui ? Alors je vous envoie voir un psy.

J’insiste sur le problème de langage et de mémoire –pas eu le temps d’en dire plus sur les autres troubles– lui, d’un air agacé : « vous pourrez faire quelques tests avec Miss X », la pin up qui est à ses côtés et qui, sans me connaître, fait son diagnostic à sa place. Elle doit faire de la morpho-psychologie, c’est une psychologue, et je ne vois pas ce qu’elle fait aux consultations d’un patron. Elle a un très beau visage lisse, des lèvres parlantes, il semble tout soumis et suspendu à ses paroles.

Besoin de réfléchir à cette visite qui m’enrage. Le revois dans huit jours.

 Avril 2000 -En attendant un psy externe indiqué par big chief, allée voir un de l’hosto. Il va se mettre en relation avec les deux. Pas mal déblayé le terrain angoisse. Il est bien mais l’impression 1) qu’il très lié à mon toubib et à big chief dont je pense qu’ils ne s’aiment pas beaucoup 2) qu’il dépend de big chief pour sa carrière car il en parle comme du « maître ». Comme l’impression que ça commence mal pour moi !

 Avril  2000 -Visite big chief : orientation psy selon lui. Ne veut rien envisager d’organique. Marque des tests neuro-psychologiques à faire avec la poupée qui, cette fois, n’était pas là. Accepté of course.

 Mardi, téléphoné pour RV tests. Elle : « mais votre état ne les nécessite pas ». Bien dit qu’il avait demandé que je les fasse. « Non, non ! C’est mon métier, je vais lui en parler, ne vous inquiétez pas ». Bon !

 Avril 2000 -Résultat de la scintigraphie cérébrale demandée par mon toubib alors que big chief ne voulait pas la faire. Toujours comme sur tous les examens la même question « signification pathologique ? » avec vraiment le point d’interrogation.

Je lui ai parlé du boa, il  a parlé de neuro-médiateurs, de dégénérescence, de saletés diverses…  C’est la première fois que mon toubib prononce le mot de sclérose en plaque, et évoque une atteinte possible en plus de l’épilepsie, j’ai bondi et posé plein de questions mais ce n’est pas sa partie, il n’a rien répondu, il ne peut rien contre big chief. Et si j’étais vraiment « alzheimerisée »  ?  Il pense prendre sa retraite bientôt. Qu’est-ce que je vais devenir ?

– Trouvez rapidement un généraliste.

 Expliqué en détail les aventures précédentes, mais ne m’a indiqué personne. Par contre parlé de mon projet de vente d’appart,  a acquiescé.

 Avril 2000 -Vu big chief ce lundi ; lundi toujours un mauvais jour ; me redit que si je voulais des anti-épileptiques lourds il pouvait me traiter. Que pour le reste, en gros, il faut attendre d’être plus touchée.

-Je ne pourrais (ou pourrai, mais je ne crois pas qu’il soit dans l’action courageuse, donc S) dire à qui que ce soit ce qu’il a vraiment qu’à l’autopsie.

J’ai rigolé, mais en fait, ce n’est pas drôle du tout car il n’en sait pas plus pour infirmer ou confirmer, et il ne fait pas ce qu’il faut pour savoir si ce n’est pas une sclérose en plaques ou autre chose. J’ai tellement mangé de côtes de bœuf, sucé d’os et mangé de cervelle… En principe, on priorise les chantiers et élimine le plus lourd d’abord. Lui, il dit :

-Ah ! La vache folle ! Je vais en voir dans les années à venir ! Croyez-moi, si on dit à trois patients qu’ils peuvent avoir cette maladie, le premier prend un fusil et se tue, le second vient me tuer et le troisième tue n’importe qui.

Quel c…! Je le déteste. Moi, si je sais, je vends mon appartement en viager pour avoir de l’argent et finir dignement et confortablement, je me paie un billet d’avion et vais voir tous mes anciens amants, visiter quelques pays. Puis je reviens tranquillement crever avec uniquement des anti-douleurs. Il veut m’endormir avec une camisole chimique mais, je ne veux pas, je VEUX SAVOIR. Il ne peut pas aller contre ma volonté, c’est la dernière fois que je le vois.

 Est-ce possible qu’un professeur ne sache pas ? Je pose des questions, est-ce que je suis folle ? Est-ce que j’ai quelque chose de chimique enfin vraiment un truc qui déconne et fait que les échanges passent mal. Les urines c’est le pire. Dégradation normale ou non ? Il me dit « je ne sais rien en l’état actuel ». Cela me rend folle, je sais que mon visage est très expressif et qu’il lit mes sentiments, il s’en fout, je ne suis qu’un enquiquineur de malade, et pas assez docile ni bête pour l’intéresser. S’il ne sait rien et n’est pas capable de chercher à savoir, qu’il aille garde les vaches. Moi je souffre de choses qu’il refuse de voir ; je le vois depuis peu mais ça fait longtemps que je souffre et que je me vois me dégrader. Il faut attendre d’être très amoché pour que les médecins prennent en compte la douleur physique et morale. Tant que je rage je suis encore capable de vie. Ma rage ils s’en foutent, ils sont pénards, ils détiennent le savoir et le pouvoir.  Quand on est trop amoché, légume, c’est trop tard on ne peut plus rien, alors ils sons tranquilles. S’il dit qu’il ne sait rien, en fait il me ment.

Il a quand même accusé le coup quand je lui ai rapporté ma conversation avec sa copine qui estimait que je ne devais pas faire les tests demandés. « Si, si ! Il faut que vous fassiez ces tests ! »

Est-ce que je ne devrais pas sortir d’urgence de ses griffes étouffantes ? Mais mon toubib m’a envoyée chez lui parce qu’il pensait qu’il était très bon, osera-t-il m’envoyer chez un autre ? Ils sont tous liés par des subordinations souterraines !

 (Il  y a trente ans après une chute sur la voie publique on m’avait trouvé un EEG perturbé et conclu à  de l’épilepsie ‘ »affective » ou » atypiques », estimation alors sur des bases de diagnostic fragiles ; j’avais été traitée aux anti-épileptiques lourds ; non seulement mon EEG restait perturbé et plutôt plus fortement au fur et à mesure de la prise du traitement, mais encore j’ai fait un empoisonnement médicamenteux. Le professeur chez qui j’avais atterri en urgence avait dit « ce sont de vieux médicaments, on fait mieux maintenant avec des effets secondaires très atténués. Et de toutes façons vous n’en n’avez pas besoin vous avez une cicatrice cérébrale». Je viens de retrouver son courrier).

.

Le boa commence à m’embêter sérieusement.

Juin 2000

Bon je fais des petites hémorragies cérébrales, IRM dixit, mais « ce n’est pas grave ». C’est peut-être pour ça que la jambe flanche etc… Je liste, pour la visite, ce qui ne va pas : boule sous le pied, boule au ventre, jambe qui se dérobe, main qui n’obéit pas, étoiles qui me rentrent dans les yeux, acouphènes, mots erronés, hallucinations visuelles, pertes d’équilibre… A la visite de lundi, cette fois, il faut que je la lui lise.

 Juin 2000 -Retour de visite : il propose toujours et uniquement SA camisole chimique, j’ai formellement refusé compte tenu de mon passé. On ne peut pas se débarrasser d’un problème par l’empoisonnement ou l’emprisonnement du sujet. Après la visite j’ai filé tout raconter à mon toubib, le seul qui me protégerait, je crois.

Bribri (une amie de ma mère soignée par le même neurologue) penche pour la nullité, il l’a assommée au tegretol et ne l’écoute pas ; le seul truc positif, il conseille de voir un psy en parallèle, elle n’a pas voulu, moi j’ai dit oui et c’est comme ça qu’il m’a donné les coordonnées de la psy », après assentiment de la pouf, certes.

 Le ? Samedi

Je deviens folle : ils pourraient essayer de faire quelque chose. Je me crève à courir les hosto, à faire mon boulot pour mon seul client actuel, à en prospecter de nouveaux, à faire des devis etc… + apparts.  Le neuro psy de l’hôpital me fait plein de tests psy et chimiques pour vérifier si je ne suis pas en dépression cachée (les autres disent que non et moi non plus, à priori).

J’en ai vraiment marre de l’hôpital. Font cela pour me faire craquer ? Deux fois par semaine un examen ou une visite ! C’est ma résidence secondaire. Qu’en sortira-t-il ? Si au moins cela aboutit à quelque chose. Le neuro psy de l’hosto propose un traitement pour l’épilepsie mais il demande par écrit l’avis de big chief. Ils sont liés.

 Fin Juin 2000 -Terrible de tituber ; quand je descends les escaliers je flotte et tangue ce n’est pas le vertige, c’est autre chose, mon corps est sans poids puis tout d’un coup il devient lourd la tête pèse un âne mort et m’entraîne vers l’avant ou alors je bascule, pivote sur le côté. Tant que je ne suis pas cassé dix côtes tout le monde s’en foutra. Et maman ou Xi diront « moi aussi j’ai failli tomber… » Je m’en fous! Rien de plus odieux, surtout qu’elles ne sont pas là pour voir quand je dis que je perds la mémoire, qu’elles disent « moi aussi », ou « c’est la fatigue », je les hais. C’est du sadisme et la preuve qu’au fond elles ne pensent qu’à elles. Chacun ne pense-t-il qu’à soi ?  Mom ne comprend pas qu’à son âge c’est normal d’être moins bien qu’avant, au mien elle pétait la forme. Il y a des moments où je me dis que je me vengerai à titre posthume quand le jour de mon enterrement elles se diront « ah ! Elle avait raison ». Ca me rappelle So. qui s’étonnait en quelque sorte que papa ne meure pas plus vite alors qu’il n’y avait que l’AZT ! Elle disait toujours : « ah! Mais il va bien ! » d’un ton qui signifiait : « mais il en met du temps à mourir, il exagère ! »

Si grand-mère avait épousé son Henri et non grand-père, qui serais-je ? J’aimerais imaginer.

Le coréen avance lentement, normalement je devrais aller plus vite. 

 Mercredi. (juillet 2000 ?)

J’ai accroché une voiture, depuis quelques jours grosses masses noires mouvantes me foncent dessus par le côté ; je sursaute, c’est effrayant ; elles ont surgi et j’ai fait un mouvement car je voyais un type me doubler par la droite. Les premières fois j’ai cru que quelqu’un m’agressait. Elles surgissent avec une sorte de bruit comme du vent dans le crâne, un souffle ou un simple déplacement de masse qui fait pression je ne sais pas bien car c’est soudain. Cela vient du fond latéral. C’est embêtant surtout sur l’autoroute, alors j’ai renoncé au super marché et quand je manœuvre on dirait une des vieilles biques que j’engueule copieusement quand elles essaient de se garer.

 Samedi.( juillet 2000?)

Maintenant des boules sous les pieds poussent comme des grains de chapelet. Je n’ai pas mal en marchant si je reste bien cambrée, j’ai mal au repos quand le pied est détendu, au lit notamment la nuit la douleur me réveille. Il y en avait une d’un côté, puis une de chaque côté, puis plusieurs. Cela suit un trajet de nerf ou de tendon, je ne sais pas. Je refuse de regarder des planches anatomiques et de lire tout sur la neurologie dans le grand Larousse encyclo parce que je sais que je vais bâtir quelque chose ; cela pourrait être faux et je veux absolument savoir précisément ce que c’est pour m’en sortir ; si c’est quelque chose d’incurable alors il faudra que j’en profite vite. Pas comme le Portugal de papa. (son souhait quand il s’est su malade, était de faire une voyage au Portugal et tout le monde lui a dit  » commence le traitement, tu seras à temps de le faire plus tard ». Manière de nier la mort de notre part. Il n’a jamais pu faire le voyage…)

 On est allé se balader, il faisait une chaleur torride et il y avait plein de gens, pourtant c’était très tôt ; les plages étaient bondées, je n’aime pas. Où sont les plages de mon enfance ? Quand au réveil il y avait une trace de pas qui n’était pas le pied du seul pêcheur du « village » on se posait des questions pendant toute la matinée jusqu’à ce qu’on découvre un  intrus, un cousin de la ville débarqué de la micheline pour affaires…  En fait, à part Corsega, je me baigne jamais ici en Europe.

 Juillet 2000

Visites d’appartements, épuisant ; suis partagée entre l’envie de trouver vite pour être débarrassée et trouver un truc vraiment bien ; prête à trouver tout pas mal. Des cahiers pleins de plans et dessins. Tableaux avec les éléments essentiel, mets des +++ à — mais rien. Dans aucun domaine je ne peux inscrire : « quelque chose » ou « espoir de concret ».

Ils vont me tuer en me laissant dans l’ignorance et le flou.

Un truc étranger : l’électricité statique, en partie enlevée avec le bitoniau en caoutchouc sur la voiture, continue ailleurs toujours très mal et violent mais ce n’est pas l’électricité statique c’est une douleur de mes terminaisons nerveuses au mouvement que je fais. Ca fait mal a point de crier.

 Juillet (?) 2000 -Visite à big chief . Il a fallu me faire violence pour y aller ; en plus on étouffe . Décidément ! Soit c’est un incapable, usurpateur du nom et de la compétence de son père, soit un fieffé salaud. Je le crois lâche. Mes questions dérangent comme mes observations ; la seule chose qu’il me propose volontiers c’est de m’assommer avec des anti-épileptiques mais comme j’y suis opposée…

Je perds la mémoire et le sens des mots, problèmes de langage confus.

Quelques examens Mars–Juin 2000

  •  RADIO du CRANE le 07 03 2000 : anomalie de la selle turcique.
  • EG du 07 03 2000: les tracés sont constitués par une activité de fond alpha à 9 Hz, bilatérale, synchrone, symétrique bien réagissante à l’ouverture des yeux , entrecoupée d’anomalies lentes thêta dans les régions temporales gauche majorées par les deux hyperpnées qui leur confèrent un caractère parfois discrètement angulaire et qui provoque l’apparition de bouffées d’ondes lentes delta bilatérales plus marquées dans les régions antérieures.La SLIest sans effet notable. Conclusion : tracé mettant en évidence des anomalies lentes temporales gauches augmentées par les deux hyperpnées qui leur confèrent alors un aspect  discrètement irritatif.
  •  TOMOSCINTIGRAPHIE CEREBRALE le 04 04 2000. Au bisicate  de 99m Tc, hypoperfusion modérée à la jonction temporo-occipitale gauche et hypoperfusion relative thalamique droite : signification pathologique ? Absence d’autre anomalie de la perfusion cérébrale.
  •  EXAMEN de la VESSIE : le 08 06 2000: myotonie du côté gauche.
  •  IRM CEREBRALE du 09 06 2000 : pas de signal pathologique intra pu extra axial, sus ou sous tensoriel, évocateur d’une lésion expansive ou d’un processus infiltrant. Pas de prise contraste péjorative visible sous forme d’hypersignaux sur les acquisitions en pondération T1 après l’injection intraveineuse du gadolinium, notamment au niveau de la région temporo-pariétale gauche.Mise en évidence de petits hypersignaux sur les acquisitions en pondération T2 au niveau de la substance blanche frontale droite (images 27,29 et 30) compatibles avec de petites lésions vasculaires ischémiques. Dimension normale des cavités ventriculaires, des sillons corticaux et des espaces cisternaux. Pas de dysplasie corticale visible. Structures de la ligne médiane non déviées. A signaler un kyste sous muqueux au niveau du fond du sinus maxillaire gauche.
  •  HEMATO immunophénotypage cellulaire /07/00 : globules blancs 6,97giga/l: lymphocytes  39,2 %.  antigènes des membranes CD3  =    81  %  (70-80)   Soit    2213 el/mm3    (110-1900).CD3+CD4+   =   51,0 %    (37-50)   Soit  1393 el/mm3     (600-1200) CD3+CD8+ =  28,0 %     (19-29)   Soit 765   el/mm3    (300-700). Rapport CD4/CD8 = 1,82   (1,6-2,4) CD19   = 12  %   (5-15).  Soit 328 el/mm3   (100-400) ;HLA-DR =  15 % ;CD16+CD3-   =   7%    (7-18)  Soit 191 el/mm3    (150-400) ;discrète élévation des sous populations lymphocytaires  T. Immuno à interpréter en fonction de la cytologie et du contexte clinique.

 

Juillet 2000 -Non, non! Je ne suis pas gaga, la psy me l’a confirmé. Elle m’a donné un médicament et, comme par hasard ,je ne perds plus mes urines inopinément. L’autre m’a assuré que c’était normal de perdre ses urines pour les « vieilles dames » ou une c….du genre ; je lui ai bien précisé que je n’avais pas envie d’uriner. En plus il a vu  les examens prescrits par mon toubib pratiquement de tous mes organes qui renvoient tous à un probable problème neurologique. Il paraît que j’ai une très bonne musculature du bas ventre (c’est vrai, je peux produire des tas de témoins). Je crois que big chief est furieux que ceux qui fassent avancer les choses soient moins « savants » que lui par principe ou définition. Gi me dit que les médecins méprisent beaucoup les chirurgiens, les spécialistes se rient volontiers des généralistes… Mon toubib, en plus, c’est le seul spécialiste capable d’avoir une vision totale du corps, qui n’ait pas besoin de couper en rondelles, c’est un type d’un humanisme comme on n’en fait plus. Le généraliste est pareil, il se battra toute sa vie contre le système pour les patients.

Il y a un système qui se retrouve dans toute la société locale quel que soit le métier : on intègre un groupe par des moyens divers, rarement par la compétence. Dans ce groupe, A dit à C que le meilleur de tous c’est B après C lui-même ; du coup, C envoie du trafic à A et B ; puis B dit à C que A est exceptionnel etc… Quand on intégrera D, choisi par le groupe,  il aura payé,  pas forcément et même sûrement pas en argent ou biens, mais en subordination pour une durée définie par avance. Après, une fois dans le système, il y a quand même des jeux de pions où l’un est éjecté provisoirement d’un clan pour faire avancer un autre etc. mais le système clos protège contre tout contrôle, qui oserait mettre en doute la compétence d’un mec et d’un groupe à pouvoir ?

(Ceci a été modifié : en recopiant  j’ai enlevé ce que je notais en termes extrêmement crus ; comme je l’ai dit en introduction, je ne veux pas polémiquer ni nuire à qui que ce soit, mais je ne peux non plus effacer ce qui a été si important pour elle  ou devrais-je dire :  contre elle, et qui pourrait  l’être contre d’autres patients). 

 Je voudrais aller deux mois en Corée pendant l’hiver pour faire les thermes et la neige. Je voudrais connaître l’Asie froide et pas pauvre. L’écriture, impossible ! Mais la pratique orale… Flo dit qu’ils ne parlent pas bien l’anglais, contrairement à ce que l’on croit et qu’en dehors de Séoul pour se faire comprendre… Je ne crois pas en être encore là.

 Juillet 2000.-Bilan biologique perturbé d’où scann des surrénales : j’ai deux rates, c’est banal et courant. La psy insiste auprès de big chief pour aller plus loin mais il ne veut pas (influence de la psychologue ou refus de bouger son cerveau avachi ?)  ; elle ne peut pas se mettre mal avec lui puisqu’elle travaille avec lui. Mais pour moi je suis plus importante que sa carrière, alors je vais peut-être devoir la laisser tomber. Elle m’aide beaucoup pourtant.

 Août 2000

Séjour chez Maman affreux : préparation dans la folie du déménagement ; on meurt étouffé sous ses objets mais elle ne veut  pas lâcher.  Pas faciles la séparation ni le deuil ; en plus on a de bonnes raisons : pas d’argent et tout peut se vendre. Cauchemar ! Enfin c’est prêt pour le garde-meubles et l’évacuation. Je suis comme Maman. Indéniable : on est le produit de son père et de sa mère, la variante apparente est en réalité extrêmement faible et superficielle. Alors, on est le même depuis le début de la lignée et ce qui modifie l’individu c’est l’acquis et non l’inné ? Tout ce que je connais bien dans les parents parce que cela  m’agaçait je le porte en moi et je le reproduis malgré tous les efforts possibles. Et si je regarde Xi, Zi, ou n’importe quelle amie, c’est pareil ; on peut avoir un peu plus le côte du père ou de la mère, mais bon sang qu’on naît  pré-marqué !

En plus, douleurs qui me pliaient en deux, le boa déchaîné, la dimension psy sûrement très forte ce mois-ci ; le remplaçant du médecin de Maman  m’a trouvé une infection urinaire, fait les graines de courge contre le taenia mais plus en tête les doses de grand-mère donc perdu2 kg ; eu des coups de poignard dans l’estomac, le sein et le cou, à gauche ; impossible de faire le moindre mouvement, j’ai cru que j’allais y passer. Le toubib un peu inquiet. Toujours les bleus qui éclatent aux pieds. La barbe !

 Septembre 2000

Signature et déménagement Maman. Pire que ce qu’on pouvait imaginer. Elle a pris le premier appart visité. Sans mon oncle et ma tante nous serions mortes. Et il va falloir aménager.

 Septembre 2000 -Fait les tests, prévus il y a six mois, avec la pouf (psychothérapeute). Elle a été hypocritement charmante :

-La mémoire qui flanche ?

-C’est normal sinon le cerveau exploserait. (Même le sien ?)

-Mais ne pas savoir qui on est, où l’on est ni quand  on est ?

-Sans importance, c’est psy ! 

Réflexion qui signe son appartenance aux littéraires et une certaine aigreur, de ce fait. Néanmoins, elle a donné une explication « médicale » que je n’ai pas écoutée, j’ai dit que j’attendais qu’elle donne ses résultats à big chief  et que j’en parlerais avec lui. Air pincé : « comme vous voudrez ». Mais pour qui elle se prend ?

 Recherche d’apparts pour moi. Heureusement me reste le contact avec LP  (seul client en 2000 : note d’Elizabeth ) pour les méninges. Projet urnes finéraires originales.

 Septembre 2000 – Etrange RV chez la psy : quand je suis rentrée elle a tenté de cacher un bouquet de fleurs posé sur le divan ; elle était dans un état fébrile, agitée, elle a parlé toute la séance, totalement incohérente, avec des difficultés pour articuler ; soi-disant elle avait du appeler la police car elle était harcelée par une femme; elle insistait : « pas une cliente  »  (Tiens ! Elle a dit cliente et pas patiente)  amoureuse d’elle ; pendant 20 minutes elle a raconté des trucs incohérents ; j’ai pas dit un mot, j’ai payé pour l’avoir écoutée. Je ne retournerai plus chez elle.

P.S : Bribri dit quelle se shoote, elle aussi, un jour, l’a trouvée agitée et incohérente; elle ne l’a plus vue depuis et pense ne pas aller au prochain RV.

 OCTOBRE (?) Notes sur feuilles volantes non datées. 

Eu lecture du courrier de big chief à mon toubib : atterrant tellement il est couille-mollesque! (expression familiale héritée d’un arrière arrière-arrière grand-père Zouave qui a conservé toute sa fraîcheur et son éloquence. Note d’ Elizabeth )

Avant la retraite, mon toubib teste certains médicaments sur la sérotonine et autres neuro médiateurs.  Réaction très violente et pas normale au didronel et au calcium qu’on donne aux « ostéoporisées » (j’ai de très beaux os, paraît-il).
Il va tester aussi le magnésium. J’en prends régulièrement quand je suis crevée.

Ai parlé de mes « électricités statiques » ; Pb musculaire, a répondu laconique, rien à faire ne somme.

 Jeudi -Réaction violente au magnésium, j’ai cru devenir folle, je voyais des formes étranges très colorées, comme si j’étais saoule — les éléphants roses– et je bredouillais comme une ivrogne. Suffit,  je n’en peux plus. Appelé,  a eu l’air intéressé par mon récit mais pas inquiet, m’a dit de tout stopper et de le rappeler si ça n’allait pas.

 Novembre 2000
Revu la psy qui dit que ce n’est pas nécessaire (les tests sur la mémoire), elle s’y met aussi ; elle est très copine avec la pouf et mange régulièrement avec elle; en fait, elle fait son boulot de médecin mais jusqu’à une certaine limite car elle dépend de big chief  : sur le tard elle a dû se faire une clientèle, elle ne va pas se mettre à mal une personnalité de premier plan qui l’aide. Tout se sait dans le monde du silence.

 Novembre 2000 mardi –La psy devant les multiples problèmes physiques, et surtout le boa, m’adresse à un grand interniste avec qui elle est amie ; elle l’a eu directement  au phone devant moi;  j’ai RV samedi prochain à 7 heures du matin.

 Novembre 2000 jeudi -Ca y est, ils ont trouvé le champignon du pied, une saleté tropicale qui met des années à « incuber »  un microsporum gypseum. J’avais attrapé cela en 67 à Tana, les médecins militaires avaient dit que cela mettait près de 30 ans à sortir mais que quand cela sortait c’était vraiment embêtant. Je l’ai portant dit ici ;  ils levaient les yeux en signe de mépris et pour moi et pour la médecine militaire. Les médecins militaires ne sont pas  des cons, mais les labo oui, sauf ce dernier qui a mis en culture pendant trois mois. Les autres donnaient un résultat négatif au bout de quelques jours : c’est comme ça qu’on fait disparaître des maladies.

Novembre 2000  – Visite chez le Pr Inter. Long interrogatoire et long examen. Pas émis la moindre hypothèse, me fait faire des tas d’examens, va écrire à chacun. Lundi : examens chez le le Pr Inter. Au moins 15 tubes de sang. Aurai les résultats dans trois mois…

 Décembre 2000

Mon toubib voulait m’envoyer chez un ortho-chirurgien mais je voudrais que ce soit lui qui m’enlève l’ongle, même si ce n’est pas sa spécialité. Donc cela a reporte à Février, mais depuis 33 ans que je le traîne…Je liste et classe les examens les plus importants depuis deux ans, cela prend  plusieurs page. J’en crèverai.

Grâce à Bribri achète des provisions pour l’hiver. Caisses vides. 

 Janvier 2001 mercredi

Le Pr Inter a envoyé sa lettre à tous. Mon généraliste me l’a transmise aujourd’hui. Pour sa partie je vais bien, pas de maladie infectieuse mais il renvoie à la neurologie et est un peu dur pour big chief. Du coup, comprends la sortie de la psy hier, tout un sketch agressif disant qu’elle ne connaissait absolument pas le Pr Inter, que je n’aurais pas dû avoir un RV avec lui sans l’avis de big chief… J’ai cru qu’elle était shootée. Lui ai coupé la parole pour lui dire que c’était elle qui avait jugé indispensable de voir ce mec dont je n’avais jamais entendu parler et qui avait pris RV devant moi ; elle fulminait. J’ai demandé si cela l’avait gênée vis-à-vis de big chief que de toutes façons je ne veux plus jamais voir. Elle est montée sur ses grands chevaux hurlant presque : « je n’ai aucun lien avec big chief, je suis un médecin conscient de ses responsabilités, je peux faire ce que je dois faire… » Etat d’excitation effrayant, j’ai vraiment eu très peur. De toutes façons, j’espace mes RV et j’irai voir celui de l’hôpital.

 Janvier 2001 -Les toubibs ont des crises de nerfs, après ils traitent leurs patients d’hystériques ou de malades imaginaires (mais vaches à lait) et à côté de ça, moi, j’ai plein de visions hallucinations, visuelles, même olfactives, je titube, tous les matins ma main lâche tout, j’a ides problèmes de langage, j’ai le boa dévoreur, j’ai mes boules aux pieds et ma boule au ventre. Il n’y a que mon toubib et mon généraliste qui la sentent à la palpation, les autres effleurent l’abdomen -on dirait qu’ils ont peur de se salir ou qu’ils ne savent pas ausculter sans rien sentir. J’en ai vraiment marre, je suis crevée.

 Janvier 2001 -L’année a débuté par une série d’examens neuro désagréables encore une fois tous avec de légères anomalies (signification pathologique ?) : EEG toujours mêmes perturbations, PEV, PEA, PES : limite normale. Résultat des cordes vocales demandé par le Pr Inter : myo-atonie de la corde vocale dans le registre moyen (quand je pense que mon prof de chant disait que j’avais un sacré vibrato!). La myoatonie m’habite.

Janvier 2001- Faxé un message de rupture à big chief faisant le point sur les examens récents et sur mon incapacité à travailler. L’ai présenté en glissant quand même quelques touches perfides. Lui rappelle que depuis un an mes troubles physiques m’ont pas disparu, au contraire, que je « connais bien mon corps qui m’a donné dans la vie tant de plaisirs variés (le corps entier avec le cerveau) »  et que maintenant il va mal, que ma structure mentale est bâtie sur l’affrontement de la réalité, ce qui est « mon moteur dans la vie ». Je pense que ce fax plus la lettre du Pr Inter marqueront la fin de notre relation, qui dans un certain sens augmentait mon angoisse et me retenait prisonnière.

Ouf ! Soulagée psychologiquement de m’être libérée de lui.

Vendredi 2001- C’est étrange comme le médecin, quel qu’il soit, est l’élément pivot de la maladie. On arrive à une sorte d’identification avec lui, enfin le malade peut s’identifier à lui, pas le médecin, lui il refuse plutôt cette relation ; pas tous, peut-être ceux qui traitent de maladies lourdes ou incurables pour se protéger ou pour conserver leur bastion dont les bases sont peut-être friables. Mais selon les relations du médecin avec son patient la prise en charge de sa maladie par le patient est possible et facile, ou au contraire bloquée ; dans ce cas le malade est livré à lui-même et ne peut que plonger. Les médecins c’est comme les mecs : chiant mais on ne peut pas s’en passer ! En tous cas la guérison ne dépend pas unilatéralement d’un très bon médecin ou du malade au moral d’acier. C’est le produit d’une intimité.

 Février 2001.

M’a enlevé l’ongle mycosé  au début du mois ; de 15 minutes prévues ça a duré 1 heure mais depuis je n’ai pas mal sauf un tout petit peu sur la plaie quand il m’a refait le pansement ; il a des doigts d’une légèreté…Cela faisait des années que mon orteil était bouffé par ce champignon, que je faisais panaris sur panaris et comme on ne trouvait rien malgré cette mousse noire… C’est mon généraliste qui a trouvé le bon labo.

Cela me fait craindre le pire avec mon cerveau.

 Février 2001 -Tout va mal, plein de douleurs, de troubles « boastiques » etc.. je suis lasse de ne pas être entendue, mais il faudrait que je pleure, que je fasse du cinéma en criant de douleur, que je prenne un aire complètement abattue pour qu’ils fassent attention à mes appels. Il n’y a que mon généraliste.

Côté boulot je ne tiens plus la route, concentration douloureuse, les déplacements m’épuisent. Et mon accident qui traîne, l’adversaire propose un truc ridicule, l’avocat de ma défense est nul et mou…

 Mars 2001

La psy me fait une scène parce que je ne pas venue d’un mois en la prévenant pourtant par anticipation. Je trouve cela déplacé ; elle est souvent dans un état anormal ; je n’ai rien dit, j’ai payé et je n’irai plus la voir. En fait, elle a dû se faire taper sur les doigts d’avoir pris RV pour moi chez Pr Inter. Avant, quand elle m’avait fait la première scène c’est qu’elle avait dû en parler à la pouf qui a du lui faire peur ; depuis, la pouf a dû, elle, en informer big chief et il a dû lui faire une remarque ou la rayer de ses listes. Mais elle est bête, dans leur système maffieux elle est momentanément en disgrâce pour mieux obéir ensuite ; ils ne vont pas la laisser filer, elle pourrait parler ou agir car c’est une battante, et elle sert. Parce que quand même comme médecin elle est bonne, elle ne risque pas de leur faire avoir une erreur médicale sur le dos.

 Mars 2001 -Résultats IRM cérébrale et angio-scann.

A la demande de mon toubib et de mon généraliste, vu Hopla, un autre big chief un peu moins big quand même ; alors lui, il n’a même pas regardé le dossier, même pas essayé mes réflexes, peur quand su que j’étais « suivie » par big chief,  il envoie un mot aux toubibs : seule nécessité une prise en charge psychologique. Ils m’ont donné l’original et demandé de le conserver au cas où…Courage, fuyons ! Hopla ou comment devenir khalife à la place du khalife sans se comporter comme Iznogoud. Que de compromissions et de subordinations. On est un vrai pays latin.

Faut que je vende quelques meubles et bibelots pour vivre et que je liquide la société. Bribri m’a donné une adresse pour tout ça.

 Avril 2001

Tenté de faire comme si rien n’existait. Objectivement la méthode Coué ne marche pas. Essaie de relativiser par rapport à F et à Bribri * (deux amies de ma mère qui ont eu de très gros problèmes de santé, note d’Elizabeth.).

Quoi que je sois en train de mûrir en mon sein, et quels que soient les moyens de lutte qui seront à ma portée, les difficultés externes tiennent à mon statut de travailleur indépendant non salarié. C’est cher payer le prix de la liberté.

 Dans tous mes troubles, un sympa : la pluie d’étoiles. En plein jour, une pluie d’étoiles filantes dans les yeux; elles ne passent pas latéralement, elles ne traversent pas mon champ de vision, elles viennent de loin ou de longtemps devant moi sur une trajectoire droite mais elles ne grossissent pas en s’approchant donc elles n’aveuglent pas. Elles sont plutôt dorées et au dernier moment elles disparaissent en glissant vers le côté et en s’éteignant. C’est beau, c’est fait sparkling. Et ce n’est pas douloureux ; je suis sûre que ce n’est pas normal j’en ai parlé une fois ou deux ils n’ont même pas entendu, ils ont dû considérer cela comme des élucubtations, rien de plus…

  Mai 2001

Lu un truc hyper sérieux sur Alzheimer. Pris contact en douce avec la fondation Alzheimer qui me donne un RV.

Je veux savoir si je ne vais pas –non pas pourrir, le Pr Inter aurait trouvé- mais dégénérer. Je voudrais faire les tests Alzheimer.

Mai 2001 -Mal à la tête, mal à la tête. Le coréen avance lentement, j’oublie au fur et à mesure. Parlé de nos projets professionnels à Ro (professionnelle du conseil juridique et fiscal aux entreprises note d’Elizabeth).. Ro me confirme que c’est un bon projet mais  impossible à faire seule, plus particulièrement dans mon état actuel. Il faut monter à tous une structure où chacun travaille. Les autres ne semblent vouloir trop travailler, pas besoin de manger tous les jours sans doute ! Du coup travaille différemment sur le projet.

Juin  (?) 2001

 Sur feuilles volantesPassé les tests Alzheimer  toute l’après-midi. Le psy très très bien m’a expliqué que ce ne pouvait pas être cela car je me rendais compte que j’oubliais quelque chose quand je l’oubliais. Il va m’envoyer les résultats. Il me conseille un suivi neurologique et de voir un psy ; j’ai fait la connerie de lui dire que je voyais la psy ; il la connaît et va lui dire qu’on s’est vus ! Comme elle est susceptible et qu’en plus elle dépend de big chief … je ne voudrais pas qu’elle  me fasse encore une scène. A chaque fois, je paie pour l’entendre faire une scène. Elle est tellement barge.  ZUT.

 Juin 2001 -Visite au neuro-psy de l’hôpital.  Je l’intéresse mais attention ! Il attend un poste qui doit dépendre du bon vouloir de big chief…Il lui avait écrit pour lui proposer de me traiter avec un nouvel anti épileptique sans effet secondaire abrutissant, selon lui cela permettrait d’y voir plus clair. Il n’a pas de réponse  (je sais pourquoi) ; je freine un peu des quatre pieds mais il assure que le ltal est efficace. Pour mon angoisse, il propose en association duxx à faible dose. Bien sûr, avant qu’il ait fini sa phrase j’ai dit non. Il a répondu : vous souffrez, je vous propose quelque chose qui peut vous soulager ; si vous ne l’acceptez pas, au moins en essai, c’est que vous préférez souffrir. Je me suis rendue à son raisonnement et me voilà avec un traitement.

Je suis pas mal angoissée à l’idée qu’on me cache quelque chose que je sens germer en moi. Bribri dit que dans la neuro il y a vraiment de grosses inconnues et que je dois accepter leur ignorance comme réalité. Je lui ai répondu : »on dirait du big chief dans le texte » !

 Huit jours  à un quart de xx et je vais mieux. C’est psy et effet placebo. Parlé au phone au neuro-psy de l’hôpital et vu mon généraliste ils disent que non ce n’est pas un placebo, que cela  fait de l’effet sur les troubles physiques. Ils font leur cuisine pour me cerner. En fait, pour presque tous les médicaments qui touchent aux fonctions neurologiques y compris anesthésiques, j’ai toujours réagi très bien à des sous-dosages et très mal aux posologies normales. Ce n’est pas nouveau, et je le sais, si on me le demande et si on me croit quand je le dis. En tous cas je me sens mieux.

 Cartons, cartons, cantines (à ce jour j’en suis à 9) heureusement Ju et Te sont venus m’aider. C’est fait : vendu  boulevard et acheté rue. Aurais préféré acheter avant de vendre mais impossible. Heureusement Ni me prête l’appart de sa mère et JC son ancien büro pour le gros du büro. Le reste en garde-meubles Sinon ????

 Juillet 2001 –

 Contente mais le chantier me fait peur. Crevée, les entreprises vont en profiter.

Il faut sérier les plaisirs : logement, santé et travail ; là c’est point mort. Mais l’appart sera un bon complément pour ma retraite, si j’y arrive, sinon je le vends en viager.

Epuisée, boa excité, boules aux pieds, titube … RAS LE BOL.

 Juillet 2001 -Hier parlé de ce problème à mon toubib car je me sens gênée vis-à-vis du comportement de la psy.

-Vous êtes libre de faire ce que vous voulez et encore plus avec votre psy qui est sensé vous aider à accepter certaines choses.

Parlé aussi des tonnes d’Angus ingurgitées à Londres. On en parle pas beaucoup en France ce sera comme le nuage de Tchernobyl. J’ai toujours mangé beaucoup de cervelle,  de ris de veau, les abats les viandes à os…. Il n’a rien répondu. J’ai compris qu’il n’interviendrait plus, il part à la retraite  et m’a confiée pour ce qui n’était pas son domaine officiel à celui qui normalement sait. « Bon vent », m’a-t-il dit en m’embrassant. Je lui ai offert mon bouquin.

Bon vent ? Marrant lui ! Me suis remontée le moral en allant manger chez le chinois délicieux.

 Août 2001

-Travaux, je dois tout noter, tout ce que je dois faire dans la journée chronologiquement.

 Septembre 2001

EPUISEE, si je suis en vie c’est mon instinct de survie à la puissance n + 1000 000 , mais pris RV avec la psy de Véro.

 Septembre 2001

Lundi-  Psy de Véro TB mais fume comme un pompier et la séance dure 15 minutes entrecoupées de coups de fils. Vais voir encore une fois si je résiste à la tabagie.

 Mercredi – Allez ! Nième rhino-pharyngite infectée, cette fois-ci cela vient de mon RV dans un nuage de fumée. Même si elle ne fume pas parce que je lui ai dit que cela me dérangeait, on n’y voit pas et ça gratte la gorge.

Septembre 2001 -Quinze jours au lit épuisée. Mes tâches qui « ne sont pas de vieillesse » ont terriblement augmenté depuis deux ans en particulier au bas du visage mais elles disparaissent à chaque traitement par antibiotique,  curieux ! Le coiffeur chez qui je ne suis pas allée d’un an m’a dit que j’avais perdu un bon tiers de mes cheveux, il le voit aux doses nécessaires, au temps de séchage  et moi au sol jonché. Les copains disent « tu as une chevelure superbe! » A.  qui est à moitié chauve me dit qu’elle a une opulente chevelure. Tout est affaire de décor, « changez de lit, changez de corps », Machinette dixit.

 Septembre 2001 -Vu sur les conseils de mon généraliste un neurologue de ville. Pas l’air dynamique ni même attentif. Bof ! bof !

Octobre 2001  

Crise cardiaque ? Il y a  4 jours ,dans le bus, alors que tout allait bien, il faisait beau j’avais l’esprit apaisé et profitais du spectacle de la vie quand boa foudroyant du creux de l’estomac jusqu’au cou à gauche avec un retentissement dans tout le côté gauche.

Des urgences à la réa cardiaque où failli me tuer avec la xilocaïne. Le ramonage des artères est douloureux contrairement à ce qu’ils disent, en plus ils parlaient du match et n’ont même pas vu qu’il était écrit en gros sur le carton  (au bloc on descend avec son dossier posé sur son lit. Sur le dossier il y a en gros, très gros, les éléments importants pour l’acte qui va être pratiqué Pour moi  la xilocaïne n’est pas franchement indiquée…). Même pas pu leur parler, ils étaient occupés à leurs problèmes, les nanas par les horaires de service, les brancardiers par le  nombre de malades transportés,  les toubibs par le match … On devrait leur apprendre à voir le malade qu’ils ont devant eux. Je pars chez mon cousin cardiologue d’urgence.

 Octobre 2001 -Test au méthergin normal ; mon cœur est bon ;  Gi, qui m’avait fait venir en urgence dans son service, m’a dit « si le test avait été mauvais j’avais décidé de porter plainte contre le service de réa cardiaque qui t’a reçue ». Ce serait un problème neuro-musculaire gastrique peut-être. J’ai un bon cœur, de bons os et des dents superbes, c’est quand même important, c’est essentiel l’ossature et la pompe. En plus mon sang est bon aussi ; alors c’est vraiment bête ce qui m’arrive.

P.S déjà eu ça une fois dans la rue à côté de chez O, mon ami médecin africain. Il a été appelé par le pharmacien du coin et m’a traitée par acupuncture et homéo ; restée deux heures allongée dans son cabinet et tout est passé. Il est très bon : c’est lui qui m’a mise au flagentyl il y a quelques années alors que personne ne trouvait mes parasites. M’a dit : « en Afrique on n’attend pas de trouver car on n’a pas les moyens de chercher, en fonction du patient on traite le plus lourd d’abord ». Trois jours de flagentyl ont effacé des mois de douleurs affreuses et mis fin à huit ou neuf examens sans voir les amibes (enkystées dans le foie depuis mon adolescence). C’est comme le palu, ne trouvent jamais rien dans les analyses de sang mais depuis l’âge de 6 ans j’ai eu le temps de le reconnaître les yeux fermés ; jusqu’il y a quelques année j’avais une vieille boîte de nivaquine que je prenais quand il s’apprêtait à se manifester et basta ! Maintenant on fait des examens et des examens et on donne des produits miracle car les moustiques sont mithridatisés!  Quand je suis allée au Nigéria j’avais ressorti la boîte périmée depuis 15 ans et ça a marché les moustiques de là-bas connaissent pas la nivaquine et ils en crèvent.

 Novembre 2001

Reçu compte rendu écrit Alzheimer. Exclut totalement cette maladie, encourage un suivi psy mais n’exclut pas quelque chose léger (ou débutant). Reste à ma disposition si j’en ai besoin. Très clair, très net. Sympa.

 Toussaint, déménagé chez moi. Heureusement que les amis sont là. Travaille sur projet résines,  *projet de fabrication d’objets utilitaires artistiques crées par des artistes reconnus. Mais à l’heure actuelle l’engagement que le projet demande leur a fait peur et comme ils n’ont pas besoin de ça pour vivre… je me retrouve encore une fois le bec dans l’eau. Finalement grand-mère devait avoir raison : j’aurais du « faire demoiselle des Postes », j’aurais la retraire assurée etc.  mais si tout était à refaire je ne changerai pas d’un iota mes choix professionnels et sentimentaux, le reste si.

 Novembre 2001 -Hier revu  la psy, qui a du recevoir les résultats aussi ; a mal pris ma visite chez France Alzheimer ; pour le coup je l’ai remise en place. C’est quand même de moi qu’il s’agit, les enjeux sont pour moi. Elle s’est calmée. Bizarre quand même. Faut que j’en trouve une autre, je ne vais pas me laisser faire par une sado-maso ou perverse, je suis libre et tiens à le rester malgré les difficultés, car ils s’y mettent avec cœur à embrouiller le terrain ! Comme cela on tombe dans leurs griffes et on est totalement dépendant de n’importe quoi qu’ils décident de faire. NIET.

 Novembre 2001 – Boulot s’amenuise, groupe de cadres « en recherche d’emploi », quelle langue de bois ! Rencontre plein de gens biens … sur le carreau !  P.S. « bien » c’est avec ou sans S dans ce cas ? Flemme d’ouvrir le Grévisse.

 Novembre 2001 -Inflammation très forte du sein droit. Très douloureux et très fort. Sors du centre anti cancéreux qui m’a reçue dans l’heure qui a suivi la consultation chez mon généraliste. Traitement de cheval anti-inflammatoires et antibiotiques. A aussi joint le gynéco, le vois demain. Appelé Xi lui ai menti pour savoir ; elle a parlé d’une type de cancer foudroyant qui se révèle comme ça. Si j’avais dit  » j’ai tel truc » elle m’aurait fait le coup de « je ne sais pas ce n’est pas ma partie, je n’y comprends rien « … Cela dit je ne crois pas une minute au cancer foudroyant mais plutôt au boa migrant ou mutant.

 Novembre 2001 _TVB redevenu normal avec antibiotique et forts anti-inflammatoires. Pas d’explication, mais pas grave.

 Janvier 2002 –

Sein rentré dans l’ordre. Re-vérification avec mammo etc…Travaille au projet résines, sûre que c’est porteur. Le hic, c’est le boa, les pertes d’équilibre et les diverses hallucinations, plus fatigue intellectuelle.

 Janvier 2002 -Assembleurs de polyuréthanes à la frontière française. Vu Da (une amie) change pas physiquement malgré les difficultés qu’elle a connues…Quel épuisement de conduire en devant dompter des sensations curieuses !

 Vendredi- Toujours les diverses boules, ce qui m’agace vraiment c’est que ces troubles se manifestent par crises, qu’ils sont changeants et que je peux pas prévenir. Mais je ne suis pas encore assez amochée pour que les médecins les prennent en compte.

 Janvier 2002 – Eu l’adresse d’une comptable sérieuse et compétente car paniquée par le survol rapide des comptes société et des papiers accumulés depuis début 2001. N’y vois pas clair sauf que rien facturé depuis plusieurs mois et je ne crois pas que LP puisse reconduire une mission.

 Catastrophe, tout s’embrouille ; je suis trop mal pour développer ma collection éditoriale. Faudrait trouver des clients, mais avec deux jours par semaine d’examens, l’angoisse de ne pas savoir la vérité…

 Janvier 2002. -La comptable a commencé à voir les comptes et dit que vendre mes effets personnels pour vivre n’est pas la solution,  me dit de m’inscrire au RMI. Honte. Bien sûr Gve en vit très bien, elle en a fait un système, comme Va, mais c’est pas mon truc. Me dit aussi de mettre l’Etat (Note d’Elizabeth : l’Etat, son autre gros client) au Tribunal administratif, mais c’est déjà vieux de trois ans, et quelle galère en perspective !  (Note d’Elizabeth: vacataire d’un établissement public pendant plus de dix ans pour assurer sa mission statutaire de communication écrite –revues et publications diverses à usage interne et externe– elle demandait depuis sa création de faire passer cette activité dans le giron de sa société. Quand la  cour des comptes a exigé une clarté dans les régimes, son employeur simplement cessé de la payer du jour au lendemain. Pas même répondu au devis de sa société ni cherché une possible embauche. Depuis 1998, date de son « départ »,  jusqu’à la date de ces écrits cette mission statutaire n’a pas été remplie malgré un service communication avec un directeur fonctionnaire multi-cartes bien payé). L’Etat premier employeur au noir. Champion pour ne pas payer de charges sociales.

 Janvier 2002 -Demande de RMI. Honte et désespoir.

Le boa hiberne un peu, ce sont les hallucinations olfactives et visuelles qui commencent à m’enm…La jambe fait ce qu’elle veut, et moi ce que je peux. C’est vrai que je dissocie mon corps de moi-même, comme s’il ne m’appartenait plus. Pour que j’ y rentre dedans, il faudrait savoir ce qui l’empêche de fonctionner normalement. Là, je ne comprends pas, il devient donc un étranger extérieur à moi.

Angoisse : problèmes de langage parlé accentués.

Février 2002

La comptable me fait remarquer que je « dois avoir un problème au cerveau », elle dit qu’il y a des « incohérences ordonnées » : dyslexies ou bizarreries dans les phrases et calculs. Si même elle s’en rend compte…

C’est vrai que si je prends rapidement des notes d’un truc oral, j’inverse les mots dans les phrases, surtout quand je ne suis pas en forme, c’est pas nouveau, c’était même un truc dans le boulot pour prendre très très vite des notes et que personne ne puisse les utiliser à ma place, mais en relisant mes notes de travail depuis deux ans, je m’aperçois que cela s’est accentué. En y réfléchissant, je le fais à l’allemande. Peut-être que mon cerveau revient à ses marques premières quand je ne le contrôle pas ?  Ma logique initiale acquise prendrait-elle le dessus sur le formatage héréditaire du cerveau ?  (Note d’Elizabeth : la langue allemande à une construction différente du français ; elle a appris à parler en Allemagne). Le seul moment où il est bien est quand j’écris ; pas facile mais cela me fait du bien.

 Février 2002 -Il faut cesser les activités de la société. Projet résines et tourisme éthique  n’entreront pas dans ce cadre car, en sommeil, une SARL coûte quand même cher. Je n’ai plus les moyens de la survie de la société, ceux de ma propre survie sont épuisés…

 Février 2002 -Ry ne veut pas aller à Amsterdam pour la grande expo de designers. N’irai pas car déjà irai seule à München mais après ce voyage, mon plafond d’investissement en temps, travail et sous sera atteint. Faut prendre une décision de réelle activité avant que je crève. C’est un très bon projet qui doit nous rendre riches.

Abandon total des médecins sauf mon généraliste qui commence à s’arracher les cheveux. Ils digèrent les fêtes et pestent contre les impôts à payer.

 Mars 2002

Kafka + Jarry + petits bureaucrates soviétiques réunis = spécificité française dans le domaine de l’assimilation culturelle et dans l’efficacité à bâtir un mur contre les chômeurs demandeurs d’emploi, en précarité etc… toutes catégories qu’il faut tuer et  jeter au fond d’un trou. Les pauvres et les faibles ça pue ! Braves gouvernants de tous bords : n’importe qui peut tomber dans une situation précaire sans crier gare, certes pas vos proches c’est un autre monde. Même avec Xi nous ne parlons pas du même monde. Il va y avoir un retour de bâton, c’est obligé. Quelles pertes d’énergies et d’argent (public), quelles injustices par simples ignorance et mépris ! Toujours pas le RMI.
EEG normal mais vomis, boa, selles et urines bizarres. Examens prévus encore !!! Je tente de mesurer la part de l’angoisse dans ma « crise intestine ».

  Avril 2002

Mauvaise nouvelle matérielle: mon ancien comptable m’aurait fait payer une plus-value que je n’aurais pas dû payer ; en fait, il avait un contrôle fiscal et a troqué avec les impôts un gros client (peut-être sa propre comptabilité) contre quelques petits. République bananière qui donne des leçons de morale au monde entier ?

Les médicaments « boastiques » sont efficaces, mais il sort toujours quelques nouveautés (comme pour notre projet résines). Mon corps est aussi réactif et imaginatif que mon cerveau : au moindre problème hop ! Il contourne en inventant quelque chose de palliatif ; ça tient peu ?  Bah ! Il repart dans une autre direction avec d’autres systèmes. C’est pour ça qu’ils ne peuvent pas mesurer le degré de mon atteinte ni la qualifier vraiment.

Aide amicale d’ Ad et SI.  Entre parenthèses si je n’avais pas eu Fçoise, Bribri et mes amis de la garde rapprochée, je n’aurais pas mangé depuis pas mal de temps.

C’était le récapitulatif des épisodes 1 à 10 de « La Loidu Silence » in « Heureux les orphelins stériles ». Tous droits réservées Mireille Durand

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